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　　近日國(guó)家醫(yī)保局發(fā)布消息，全球首個(gè)用于治療罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液被正式納入我國(guó)醫(yī)保，消息一出，不少家長(zhǎng)激動(dòng)落淚。島城一患兒媽媽感嘆：“罕見(jiàn)病救命藥從一針70萬(wàn)元到53680元，再到33000元，我們的孩子終于有救了！”

　　17個(gè)月的小雅確診患上SMA

　　高女士的女兒小雅（化名）今年已8歲多了，但與其他孩子不同，她站不起來(lái)，因?yàn)樗剂撕币?jiàn)病——脊髓性肌萎縮癥，英語(yǔ)簡(jiǎn)稱SMA。

　　SMA是一種常染色體隱性遺傳病，通常患兒的父母都是攜帶者，患兒位于脊髓前角和下腦干中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元丟失、變性，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的肌肉萎縮、無(wú)力，患兒連翻身、蹬腿、爬行都很困難，最終可能喪失行走能力，并出現(xiàn)呼吸、吞咽障礙。這種病的發(fā)病率大約為萬(wàn)分之一。目前，該種病癥在中國(guó)大約有3萬(wàn)到5萬(wàn)病例。目前小雅也是我市第一例SMA病例。

　　高女士說(shuō)，當(dāng)時(shí)孩子只有17個(gè)月大，家里人發(fā)現(xiàn)同齡的孩子都已會(huì)走會(huì)跑會(huì)跳了，而自己的女兒還站不起來(lái)。“我們抱著她跑遍了北京、上海等各大醫(yī)院，最后被確診是這個(gè)基因毛病。我記得當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我們說(shuō)，讓我們把孩子帶回家就先養(yǎng)著吧，因?yàn)楫?dāng)時(shí)還沒(méi)有治這病的藥。”

　　得知女兒小雅確診這個(gè)病的時(shí)候，全家人都是絕望的，但又不甘心。于是高女士就帶著女兒去附近的醫(yī)院做康復(fù)，希望能有點(diǎn)效果。 　　今年終于用上了救命藥

　　兩年后，美國(guó)出了治療這個(gè)病的藥物，那就是名叫“諾西那生鈉注射液”的藥，對(duì)治療SMA有較好療效，但高昂的藥價(jià)令他們望而卻步，“這種藥得終身服用，而且美國(guó)的報(bào)價(jià)第一年就需要500萬(wàn)元人民幣，這對(duì)我們普通家庭來(lái)說(shuō)等于是天價(jià)。”高女士說(shuō)。

　　2019年，國(guó)內(nèi)引進(jìn)了諾西那生鈉，價(jià)格是第一針70萬(wàn)元，一年需要110多萬(wàn)元。雖然這個(gè)價(jià)格已遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于500萬(wàn)元，但對(duì)于高女士一家來(lái)說(shuō)仍是無(wú)法承受的。

　　隨著時(shí)間的推移，諾西那生鈉的專利期結(jié)束，同樣的藥在國(guó)內(nèi)降到55萬(wàn)元一年，但對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)，這個(gè)價(jià)格仍是難以承受。

　　今年4月，我市推出了“舟惠保”，對(duì)于一個(gè)保險(xiǎn)年度內(nèi)，參保人在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)生的醫(yī)保目錄內(nèi)費(fèi)用經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等報(bào)銷后的剩余費(fèi)用，扣除大病保險(xiǎn)起付線2.5萬(wàn)元后，按50%比例進(jìn)行賠付，年度累計(jì)最高報(bào)銷限額為50萬(wàn)元。高女士看到了女兒用藥的希望，就給女兒報(bào)了“舟惠保”，并在5月給孩子用上了救命藥。“我們今年花上了家庭的全部積蓄，花了55萬(wàn)元給孩子打上了6針的諾西那生鈉注射液，最終獲得了27萬(wàn)元理賠，自己付了23萬(wàn)元，接下來(lái)每年還要打三針。”這也是今年我市“舟惠保”最高一筆理賠金額。

　　“終于可以負(fù)擔(dān)起孩子救命藥的費(fèi)用了”

　　12月3日，諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保目錄，這對(duì)于SMA患兒家庭來(lái)說(shuō)只是第一步。后面各地方政府還要根據(jù)各地的醫(yī)保情況來(lái)確定諾西那生鈉的落地價(jià)格。

　　高女士說(shuō)，現(xiàn)在這個(gè)藥降到3.3萬(wàn)元一針，根據(jù)療程，每年只需要打三針，一年則是9.9萬(wàn)元，如果再加上報(bào)銷的話，自己這樣的家庭還是基本能夠承受的。

　　高女士說(shuō)，接受媒體采訪是希望讓外界知道SMA患兒家庭這個(gè)群體，希望能夠引起社會(huì)的關(guān)注，讓更多的人了解SMA這個(gè)病癥的成因、診斷、治療和預(yù)防的方法。“我們這些罕見(jiàn)病的家長(zhǎng)組了一個(gè)群，每天都會(huì)在群里互相傳達(dá)相關(guān)的治療信息或是醫(yī)保信息，像這次諾西那生鈉注射液進(jìn)入醫(yī)保，價(jià)格可以下降到3萬(wàn)多元一針，新聞出來(lái)的那天群里就有人發(fā)了，大家都很激動(dòng)和開心，我們也終于可以負(fù)擔(dān)起孩子救命藥的費(fèi)用了。”

　　如何預(yù)防？做好婚前檢查和產(chǎn)前篩查

　　市婦女兒童醫(yī)院兒科醫(yī)生白敏告訴記者，SMA的致病遺傳基因攜帶率其實(shí)很高，大約是五十分之一，如果兩個(gè)攜帶者組成家庭，每一次正常受孕就有四分之一的可能性生下患兒，這種概率其實(shí)是很可怕的。從整體數(shù)據(jù)來(lái)看，SMA的發(fā)病率是萬(wàn)分之一，從概率的角度來(lái)說(shuō)，SMA其實(shí)是罕見(jiàn)病里的常見(jiàn)病。

　　她表示，1萬(wàn)個(gè)新生兒里就有1個(gè)可能患病。“所以，年輕夫婦應(yīng)該了解這個(gè)病，在婚前做檢查，如果有一方不是攜帶者就沒(méi)關(guān)系，如果兩個(gè)人都是攜帶者，那懷孕的時(shí)候就要篩查胎兒基因，若不幸有胎兒是SMA患者的話，那就要盡早引產(chǎn)，這樣就能少一個(gè)不幸的家庭。”

　　據(jù)悉，目前我國(guó)有3000萬(wàn)SMA攜帶者，正是因?yàn)楦甙旱馁M(fèi)用和臨床癥狀的絕望，產(chǎn)前篩查更顯得尤為重要。

　　白敏在這里也建議夫妻雙方在準(zhǔn)備懷孕之前做好孕前檢查，可以先確定雙方家庭中是否有攜帶SMA患者，同時(shí)進(jìn)行基因篩查，由于SMA是隱性基因，所以要通過(guò)基因篩查才可以查出對(duì)方是否攜帶了該基因，雙方若有一方?jīng)]有，則下一代患病的可能大大減少。“如果夫妻雙方已經(jīng)懷孕，可以通過(guò)羊水或絨毛活檢得知孩子是否正常，再來(lái)確定是否要終止妊娠。倘若夫妻雙方都攜帶了SMA，可以通過(guò)試管培育進(jìn)行植入前診斷，盡量避免生下SMA的下一代。”

　　延伸閱讀

　　74種藥品新增進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄

　　12月3日，國(guó)家醫(yī)療保障局召開新聞發(fā)布會(huì)公布2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果：共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄，11種藥品被調(diào)出目錄。 2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)2860種，將于2022年1月1日?qǐng)?zhí)行。

　　2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整的范圍包括近5年新上市或說(shuō)明書修改的藥品，國(guó)家基本藥物以及新冠肺炎治療用藥。新納入藥品精準(zhǔn)補(bǔ)齊腫瘤、慢性病、抗感染、罕見(jiàn)病、婦女兒童等用藥需求，共涉及21個(gè)臨床組別，患者受益面廣泛，群眾用藥的可及性和公平性，進(jìn)一步提高。

　　調(diào)整后，國(guó)家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)為2860種，其中西藥1486種，中成藥1374種。中藥飲片仍為892種。在調(diào)整中，國(guó)家醫(yī)療保障局始終堅(jiān)持 “保基本”的功能定位，將基金可承受作為必須堅(jiān)守的 “底線”，著力滿足廣大參保人基本用藥需求。

來(lái)源： 舟山晚報(bào)    | 撰稿：岑瑜    | 責(zé)編：丁薩    審核：張淵

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