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 　　何處是歸途？對于終末期腫瘤患者來說，歸途不僅僅是個物理上的概念，也可能是心靈和情感的歸宿。

　　近日，畫冊《歸途》紙質書正式印刷完成，電子書也將在6月上旬上線各大平臺。38歲的作者蕾蕾（化名）在浙江醫院安寧療護病房走完了她短暫的一生，最后這段日子她以插畫的形式記錄三年來與腫瘤抗爭的點滴，為那些同樣正在經歷類似困境的人，給予更多力量。

　　蕾蕾母親站在浙江醫院三墩院區安寧療護病區門口，卻始終沒有跨過那道病房門檻。那個曾經與女兒共擔“風雨”的房間，現在已物是人非，女兒已經不在了。浙江醫院醫療照護病房護士長、浙江省安寧療護指導中心副主任項巧珍注意到，她輕輕走上前，兩人緊緊相擁，彼此傳遞著無聲的慰藉。

　　“腫瘤君”是陰影也是生命力

　　安寧療護間創作多幅插畫

　　35歲那年，蕾蕾在一次單位體檢中查出胰腺癌，這種被稱為“癌中之王”的疾病異常兇險，當時胰腺包裹了她的腹腔大血管，在經歷數次化療后，腫瘤奇跡般有所縮小，符合了手術的條件。然而，幸運并沒有一直光顧，在術后休養一年間，蕾蕾的病情不幸再次惡化。醫生遺憾地告知蕾蕾及其家屬，后續化療的難度極大，剩下的腫瘤生命力異常頑強。

　　2023年下半年，蕾蕾的身體情況直線下降，黃疸，腹水，膽管堵塞……化療的一系列副作用導致她開始脫發、掉眉毛，再也不能花美美的妝。2024年初，腫瘤壓迫引起腹腔大出血，蕾蕾一度生命垂危，搶救那幾天真的很煎熬。

　　杭州零下四五度的夜里，在漏風的搶救室外，蕾蕾的丈夫和母親通宵等待了三天，生怕醫生隨時出來告知蕾蕾狀況不好；搶救室內的蕾蕾熟稔地把頭上的白色帽子拉下來擋住臉，耳邊充斥著病人的呻吟聲、機器的嘈雜聲……她小心翼翼掩飾自己的不安。醫生從搶救室出來，語氣沉重地告知蕾蕾家人，目前已經沒有更多有效的治療手段可供選擇，蕾蕾的身體狀況也難以承受新一輪的化療沖擊。

　　在此之前，蕾蕾對安寧療護做了一些功課，她與家人溝通，表達了自己希望入住安寧病房的想法。

　　“那天天氣很好，陽光照進來，蕾蕾整個人很放松。”項巧珍回憶起和蕾蕾第一次談話的情景，被她的正能量所感染。

　　在入住安寧病房的前幾天，蕾蕾寫了一個遺愿清單。似乎想起來什么，她望了望項巧珍說：“護士長，我這兩天睡得特別踏實，其實我還畫畫的，我有一個社交賬號。”

　　得了病以后，一天24小時都是自己的，狀態好時蕾蕾會拿起平板電腦在窗邊、書桌邊聽著歌畫畫。她用“泡面小神仙”的名字在社交平臺記錄抗癌日常，告訴大家怎么去領大病退職金……把自己遇到的問題、困惑一一道來，能從她的文字中感受到力量。

　　“紫色睡衣的自己對著鏡子撲粉，黑乎乎的腫瘤君跟著在邊上抹著口紅，you are beautiful。”每一幅插畫背后都是蕾蕾當下的狀態表達。在蕾蕾看來，腫瘤君是她壓抑的陰影也是黑色生命力，陪她經歷所有苦痛，陪她看盡人間美好，一起苦中作樂……

　　吃到了久違的冰激凌

　　醫護們全力維護患者生活品質

　　“住進安寧療護病房的病人，我們都不希望她們只是躺在床上被動地接受治療，更重要的是保障他們的生活品質，這是安寧療護的重要理念。”項巧珍和安寧療護團隊的醫護們、志愿者每天都在努力確保蕾蕾在末期盡可能地舒適和有質量。監測疼痛管理、處理日常生活需求，還有來自精神層面的支持，幫助患者和家屬應對即將到來的離別……

　　“是不是給女兒寫一些話，等女兒20歲、30歲的時候，上大學、結婚等重要日子的時候可以看到。”蕾蕾和丈夫還有一個女兒，項巧珍看到房間里一本漂亮的筆記本，給她建議。項巧珍推薦的書籍《最好的告別》和《當呼吸化為空氣》，有一天蕾蕾發現被媽媽拿起閱讀，女兒覺得很開心，認為媽媽開始懂她，在此之前，母親一直怕這些書給她造成負擔，希望她看看綜藝節目來放松自己。

　　由于疾病進展，醫護人員們努力通過多種方式來減輕蕾蕾的癌痛。但有時候，蕾蕾也渴望擁有更多清醒的時光，多和家人相處。

　　無法進食的蕾蕾只能通過液體補給維持體力，口干的癥狀尤為明顯。安寧療護病房的醫護人員給蕾蕾買了一個檸檬，泡水后含漱可以緩解口干的情況；浙江醫院醫療照護病房科主任、浙江省安寧療護中心副主任柴棲晨建議，可以用人工唾液噴在舌苔上，副護士長就從家里拿來了那支藥物；安寧病房的志愿者努力控制著和她聊天溝通的時間，怕她累著；嚼些冰塊也可以滋潤口腔……

　　“護士長，我三年沒有吃冰激凌了。”項巧珍買來了冰激凌，用很小的勺子一點點放在蕾蕾的舌頭上含化，蕾蕾媽媽在邊上拍照，女兒整個人都是笑著的，眼里有光。

　　生命繪畫編撰成冊

　　一場特別的告別式

　　蕾蕾不經意提起，想在自己的葬禮上搞一個告別式。

　　于是，醫護人員們悄悄在陽光活動室開了第一次討論會——泡面小神仙企劃第一次會議。大家想把蕾蕾的作品集納在一起，用她的故事影響更多的人，也算是延續了她的心愿。

　　當志愿者在整理書稿時，發現很難將畫面和文字的核心思想匹配上，在給蕾蕾看過后，蕾蕾決定讓愛人一同來做這件有意義的事情。

　　《歸途》的封面是蕾蕾愛人設計，護士長作序。“很少能碰到末期的年輕病人表達精準，并用繪畫的形式把自己感受到的東西做正向分享，是非常難得的。”項巧珍表示，家人參與畫稿的整理，每一分努力都在無形中給予患者更多能量。當時大家覺得印刷的書冊可以做生命教育，醫院幫忙申請了書刊號，蕾蕾把書的授權給了醫院。

　　“生命從來不是為了成為更好的自己，而是為了看見更加真實而廣闊的自己。哄哄自己，就像哄一個發脾氣的小朋友，如果身體難受、疼痛，去感受這份難受、疼痛，注意力到哪里，愛就到哪里……”就像蕾蕾所寫，盡管她的生命可能走到盡頭，但她仍希望能夠通過自己的方式，為他人帶來溫暖與慰藉。

　　“在幫助一同整理的過程中，我們想要保存蕾蕾真實的想法和情緒，所以不會去美化這些內容，只糾正錯別字。使用環保紙張的實體書已經印刷完成，我們會放到浙江11個地市的安寧療護病房傳閱，電子書也將在各大平臺上線供免費閱讀，蕾蕾表達過想要純公益的想法。”

　　“安寧療護在中國尚處于起步階段，與國外近半數的終末期病人能夠接受安寧療護相比，我國的比例還處于個位數水平。”柴棲晨坦言，由于醫療資源的緊張，許多大型醫院難以滿足患者進入安寧療護的愿望。恰恰是這樣的現實情況，讓選擇這里的患者感到安心。

　　安寧療護是一個需要團隊協作的過程，志愿者、陣痛麻醉科等都是至關重要的成員。他們共同組成一個多學科團隊，為患者提供全面的支持和關懷。

　　“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰。”這不僅是醫療工作的寫照，也是浙江醫院一直秉持的服務理念。作為我省最早引入安寧療護服務的三甲醫院之一，浙江醫院同時擔任著浙江省安寧療護指導中心的職責，在副院長陳新宇的領導下，承擔著全省安寧療護的培訓和教學任務。浙江醫院三墩院區的安寧療護病房，目前共計100張病床，這里不僅是患者尋求安寧的港灣，也是引領著全省標準化安寧療護醫療病房建設和培訓教育工作開展，不斷提升安寧療護服務質量，為患者提供全方位的關懷和支持。

　　“醫護人員在照顧病患的同時，病患也在以他們的方式治愈醫護，這是一種雙向的過程。”項巧珍感慨，在人生的大花園中，醫護人員就像園丁一樣，雖然無法改變四季更迭的自然規律，但可以努力讓花朵綻放得更加絢爛。同時，病患的家屬也在以他們的方式教導我們如何更好地生活。

來源：潮新聞    | 撰稿：辛文    | 責編：陳曉菲    審核：張淵

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